BLOG: Is eenheid van taal haalbaar in de zorg?

Wie wil het niet? Een goede overdracht van je medisch dossier als je vanuit het ziekenhuis naar een verpleeghuis, een instelling voor revalidatie of terug naar huis gaat. Je wilt dat de vervolgzorg goed geregeld is, dat je arts en verpleegkundige de actuele informatie uit het ziekenhuis hebben. En natuurlijk wil je die informatie ook in je eigen persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) bekijken.

Veilige en gestructureerde communicatie, dat is de belofte van zorginformatiebouwstenen (ZIB’s), een nieuwe standaard voor de uitwisseling van gegevens tussen zorgprofessionals en zorggebruikers. Immers, zonder eenheid van taal is er geen communicatie tussen systemen en geen begrip tussen mensen. Dat klinkt goed, maar is dat ook echt haalbaar in het gefragmenteerde zorglandschap van Nederland?

In totaal zijn er 100 ZIBs, een paar voorbeelden: Patiënt, Zorgaanbieder, Behandeldoel, Huidaandoening, Polsfrequentie, Taalvaardigheid, Pijnscore en VermogenTotDrinken. Als Adapcare nemen we deze ZIB’s op in ons ECD Pluriform Zorg om daarmee elektronisch te kunnen communiceren met PGO’s en andere informatiesystemen. Samen met CuraMare, een ziekenhuis én VVT-organisatie, realiseren we een elektronische overdracht van het medisch dossier in een proeftuin eOverdracht op de Zuid-Hollandse eilanden.

Door zo concreet bezig te zijn hebben we inmiddels een goed beeld gekregen van de mogelijkheden en beperkingen van de ZIB’s. We hebben o.a. een papieren overdrachtsformulier bekeken dat daadwerkelijk gebruikt wordt in de communicatie tussen ziekenhuis en verpleeghuis. 95% van alle informatie in dit formulier wordt door ZIB’s afgedekt, dat geeft hoop. Maar er zijn ook een paar serieuze tekortkomingen die eerst opgelost moeten worden om de ZIB’s landelijk te kunnen uitrollen:

• Overspecificatie. Voor een klein formulier is een groot aantal ZIB’s nodig, de verzender van de overdracht legt veel meer vast dan de ontvanger nodig heeft. Bijvoorbeeld, de stoma van een patiënt wordt als ZIB beschreven met het type stoma, het materiaal, de anatomische locatie, de lateraliteit en de aanlegdatum. Het type stoma is uitgewerkt in de ZIB ‘medisch hulpmiddel’ met o.a. productID, producttype, productomschrijving, anatomische locatie en probleemomschrijving. Voor het verpleeghuis was in dit voorbeeld ‘stoma ja/nee’ genoeg.
• Context. Alle zorginhoudelijke ZIB’s hebben als context de ZIB ‘patiënt’, maar daarmee is niet bekend in welk zorgtraject een ZIB is vastgelegd. De bloeddrukmeting werd in het ziekenhuis uitgevoerd, maar was dit vanwege de diabetes van de patiënt of de operatie aan zijn blinde darm? Een ander voorbeeld van een beperkte context is de ZIB ‘Betaler’, de debiteur op een factuur. Deze ZIB heeft twee waardes, verzekeraar en particulier, maar voor de care zijn ook nog zorgkantoor en gemeente noodzakelijk. Daarnaast wordt niet vastgelegd waarvoor de debiteur de betaler is. Was het de diabetes of de blinde darm?
• Actualiteit. Elke ZIB heeft een aantal algemene eigenschappen, zoals de auteur en de medisch relevante datum van de gebeurtenis. Dat is goed, maar niet voldoende. De ZIB ‘AdresGegevens’ bijvoorbeeld heeft geen start- en einddatum. Een patiënt kan meerdere adressen hebben, maar het is niet duidelijk welk adres actueel is. Als de patiënt in zijn PGO een verouderd adres ontvangt, heeft hij dan nog wel vertrouwen in de rest van de informatie?
• Workflow. De huidige ZIB’s beschrijven de inhoud van het dossier, maar er is nog geen ondersteuning voor het proces van samenwerking. Het communicatieproces wordt nu platgeslagen tot een technisch bericht in het HL7 FHIR-formaat. Dat is niet voldoende: als een patiënt uit een ziekenhuis ontslagen wordt moet eerst een vervolginstelling gezocht worden die de patiënt kan opnemen. Vaak wordt in de praktijk eerst een samenvatting van het dossier aangeboden aan meerdere organisaties, soms via een zorgmakelaar, zodat een instelling met plek kan reageren. Met wat belletjes wordt vervolgens de ontslag- respectievelijk opnamedatum bepaald. Daarna pas wordt de feitelijke elektronische overdracht uitgevoerd. Zonder ondersteuning voor dit complexe proces is de eOverdracht een klein geautomatiseerd stapje in een groot handmatig geheel.
• Validiteit. Zorginformatiebouwstenen gaan over eenheid van taal, maar een informatiestandaard kan die eenheid niet afdwingen tussen organisaties. Bijvoorbeeld, de ZIB ‘Bloeddruk’ is ontwikkeld in de cure en bevat de meetmethode, het manchettype, de meetlocatie, het diastolisch eindpunt, de systolische bloeddruk, de gemiddelde bloeddruk, de houding en een toelichting. Dat zijn wellicht prima eigenschappen in de cure, maar in de meeste ECD’s in de care wordt nu alleen de onderdruk en bovendruk vastgelegd. Als een ECD dan de bloeddruk overdraagt aan een ziekenhuisinformatiesysteem, wordt die informatie als valide gezien of zal de ontvanger voor de zekerheid toch maar een ‘eigen’ meting uitvoeren?

In één organisatie is het mogelijk om definities en procedures af te spreken zodat collega’s elkaars informatie als ‘waar’ kunnen vertrouwen, maar is dat ook mogelijk tussen organisaties? Uiteindelijk is de kernvraag of de ‘reikwijdte van waarheid’ (‘scope of truth’) opgerekt kan worden tot een netwerk van organisaties. Is de informatie van een andere organisatie ‘waar’ genoeg om in het informatiesysteem opgenomen te worden alsof het eigen informatie is? Of blijft het tweederangs informatie, nuttig om als input te hebben bij het uitvoeren van de intake, maar daarna niet meer relevant? In dat geval hebben de ZIB’s niets opgelost, dan kan het dossier net zo goed als een PDF per beveiligde mail verstuurd worden. 

Gelukkig is ons ambitieniveau hoger, we streven naar een overdracht die gebruikt kan worden in zowel de cure als de care, én past in een goed samenwerkingsproces. Dat is een weg van overleg en verdieping om elkaars werelden te begrijpen.Techniek is dan misschien wel de kleinste hobbel om te nemen, eenheid van taal tussen patiënten, cliënten, zorgverleners én leveranciers is het echte vraagstuk dat opgelost moet worden om van zorginformatiebouwstenen een succes te maken.